| |
 |
hoofdzaken
gezondheid
|
09 Oktober 2007 | 22:57:21
|
Maandag naar het AMC geweest voor een na-gesprek met de radioloog. Alles was goed gegaan, ze waren zeer tevreden. Ik heb zowel links als rechts nog een klein aneurysma zitten, maar die zitten op een riskante plek (met een bloedvat naar het centrale deel van de hersenen).
Bij de operatie heb je altijd een risico op een kleine bloeding en als die daar zou plaatsvinden heb je een kleine bloeding met een zeer groot gevolg. Ze vonden dat het risico niet waard. De aneurysma zijn niet gegroeid en zijn zo klein dat ze weinig risico vormen.
Ik hoef pas over een jaar onder de MRI!
Angiogram hoeft niet meer, gelukkig. Ik heb de vorige keer meegedaan aan een onderzoek, waarbij zowel een angiogram als een MRI gedaan werd. Ze wilden met dat onderzoek nagaan of de MRI dezelfde resultaten zou geven. MRI is in een uurtje in en uit het zkh, angiogram betekent een dagopname en is heel vervelend. Ik vond het dus prettig nieuws dat dat niet meer hoeft!
Cees voelt zich ook beter nu, ik loop eigenlijk geen risico meer!
|
|
|
|
|
weer thuis uit het ziekenhuis
gezondheid
|
03 Augustus 2007 | 08:50:24
|
Onverwacht en onwaarschijnlijk snel ben ik weer thuis. Woensdagochtend om 08.30 naar de OK, 10.30 er weer uit. Om 11.00 wakker. Operatie goed geslaagd, 2 van de 3 aneurysms's succesvol (en volgens de artsen ook makkelijk) gecoiled. de derde was te risicovol en hebben ze gewoon laten zitten. Die is erg klein en omdat ze de andere wel hebben kunnen doen, vinden ze dat ik nu zo goed als geen risico meer loop
op een bloeding. Niet meer dan een willekeurig ander iemand
;-)
Eind van de middag heeft Cees me met de kids opgehaald, eten bij de MacD en lekker door naar huis (echte koffie, jammie).
Lekker gedouched, zodat ik weer naar mama ruik ipv naar het zkh (volgens Nina).
We mogen weer met ons leven verder, vooruit kijken is weer mogelijk!
|
|
|
|
De oproep is eindelijk binnen!
gezondheid
|
30 Juli 2007 | 10:46:18
|
Na lang, lang wachten en het idee dat het nog wel eens heel lang zou kunnen duren, is dan vanochtend eindelijk het telefoontje van het AMC gekomen en wel met de mededeling dat ze morgen om 11.00 uur een bed voor me hebben!
Na lang wachten ineens volop in actie komen, komt me wel koud op mijn dak, maar vooruit, dan hebben we het maar gehad. Nu dus druk bezig van alles te regelen.
Waarschijnlijk woensdag de operatie en misschien vrijdag naar huis. Ik ga ervan uit dat het maandag wordt, hoor, voor ik weer thuis ben.
denk aan me (en aan Cees!),
liefs,
Marjon |
|
|
|
the story continues...
gezondheid
|
25 Mei 2007 | 20:54:11
|
Maar weer eens met het ziekenhuis gebeld, er is nog steeds geen zicht op een datum. Ze kunnen 1 a 2 personen per week helpen en hebben een wachtlijst van 20. Dat schiet dus niet op. Daarbij bekijkt de chirurg de urgentie van de patienten op de lijst en gaat het niet op volgorde, dus ook daarin kan ik niets doen.
Volgende week gaan we proberen om via de huisarts de urgentie wat op te schroeven.
Voorlopig ben ik de eerste 3 weken in ieder geval nog niet aan de beurt, dus Daan's verjaardag wordt gewoon hier gevierd, neem ik aan.
We worden het een beetje zat, geloof ik ;-)
|
|
|
|
nog geen nieuws
gezondheid
|
07 Mei 2007 | 09:04:45
|
Inmiddels zijn we alweer een hele poos verder en ik word (wij worden) nu toch wel wat kregelig, hoor! Ik sta niet te popelen om een week het ziekenhuis in te gaan en een hersenoperatie te krijgen, hoe weinig risico ze ook aangeven, maar alleen maar wachten terwijl je weet dat het moet, dat is toch ook erg vervelend.
Ik wacht liever 6 maanden terwijl ik de datum weet dan 6 weken zonder dat je een datum weet en elke dag die oproep binnen kan komen.
Cees en de kids lijden er ook onder, ik ben wat kortaangebonden (lees aangebrand), kan minder hebben.
Cees wil ook graag verder kunnen maar voelt zich ook tegengehouden door mijn situatie. Inmiddels heeft hij er wel wat sollicitaties uitgestuurd, maar helaas nog zonder resultaat, nog geen uitnodiging binnen. Hopelijk verandert dat ook snel. Cees heeft wat positieve input nodig om weer lekker te kunnen gaan.
Het ziekenhuis heeft aangegeven niet langer dan 1 week vantevoren te kunnen plannen, dus de ene week krijg ik bericht, de volgende week lig ik in Amsterdam...
Duim met me mee dat het niet zo lang meer hoeft te duren?!
|
|
|
|
bezoek neurochirurg
gezondheid
|
05 Februari 2007 | 20:51:36
|
Vandaag zijn we bij de neurochirurg geweest en daar is het volgende uitgekomen. Er zitten niet nog 4 maar 3 aneurysma's in mijn hoofd, waarvan 1 heel klein. Als we die ontdekt hadden bij toeval (dus zonder de eerste bloeding) hadden ze er waarschijnlijk niets aan gedaan, behalve het in de gaten houden via jaarlijkse mri's. Nu loop ik iets meer risico op nog een bloeding, waardoor ze adviseren om toch de operatie te laten plaatsvinden.
Ze gaan proberen om het in 1 operatie te doen, ze zitten dicht bij elkaar dus dat zou moeten kunnen. Het gaat dan inderdaad via een coil. Het geschatte succespercentage is zo'n 80%. Als ze het risico te groot vinden, stoppen ze ermee. Dan praten we daarna verder.
Uiteraard zijn er ook risico's; een bloeding terwijl ze bezig zijn of een embolie (stolsel). Een klein stolsel is niet zo'n ramp, een iets grotere kan voor tijdelijke uitval van bijvoorbeeld een arm zorgen en een groot stolsel kan voor definitieve uitval zorgen of kan natuurlijk ook in longen of hart komen en dat is gevaarlijker.
Ingreep duurt waarschijnlijk zo'n 2 a 3 uur en het is binnen een week gepiept. Op dinsdag het ziekenhuis in, woensdag de operatie en afhankelijk van hoe ik dan ben, donderdag of vrijdag weer naar huis...
Ik sta nu op de wachtlijst en ze verwachten me binnen 3 maanden op te roepen. Het komt nu toch wel dichterbij en wordt ook wat reeeler. Kop in het zand lukt niet meer ;-)
De vooruitzichten zijn in ieder geval best goed te noemen.
|
|
|
|
controle neurochirurgie
gezondheid
|
23 December 2006 | 09:38:52
|
Gisteren afspraak bij de neurochirurg gehad en ze zijn tot nu toe iig erg tevreden met hun medisch wondertje ;-)
Verder hebben ze een nieuwe specialist (in het repareren van aneurysma's per coil - is dus via de lies) per januari en die heeft al naar mijn foto's gekeken en hij heeft aangegeven dat hij wel wil proberen om het via een coil te gaan doen ipv via een clip. Ben ik erg blij mee, want als ze clippen moeten ze je hersenpan openmaken en anders gaan ze via de ader erin, dus veel minder risicovol en belastend!
Ik zag er erg tegenop om geopereerd te worden en een kale kop met forse littekens te krijgen, laat staan de risico's van open-hersen-chirurgie.
Ik heb nu op 8 januari een afspraak bij de anaesthesie voor het pre-operatieve werk en dan hopelijk nog in januari en anders uiterlijk 5 februari een afspraak met de neurochirurgen, waaronder die nieuwe om de behandeling te bespreken. Worden waarschijnlijk 2 operaties omdat het er teveel zijn voor 1 keer, maar zoals het er nu uitziet, durf ik de toekomst wel in het gezicht te kijken, hoor!
Hele fijne feestdagen voor iedereen en besef wat je hebt, wees dankbaar daarvoor en vertel elkaar dat je van elkaar houdt!
kus,
Marjon |
|
|
|
Nu maar eens over mijzelf...
gezondheid
|
10 December 2006 | 21:07:30
|
Hallo lieve mensen,
Het is lang geleden dat ik mijn log heb bijgehouden, dus het moest er maar weer eens van komen. Daar komt bij dat ik wel iets te vertellen heb. De meesten weten het wel, maar er zijn er nog een paar die iets verder van ons afstaan en het niet hebben gehoord.
Op 27 oktober heb ik een hersenbloeding gehad terwijl ik 'smiddags een tukje deed samen met de meiden. Ik werd wakker van een enorme hoofdpijn en vroeg aan Nina om bij papa (die gelukkig! thuis was) om aspirines te vragen. Dat is het laatste dat ik mij herinner. Mij is verteld dat ik die pillen genomen heb en weer ben gaan liggen. Een half uurtje later is Nina weer naar beneden gegaan met de mededeling 'dat mama zo raar doet'. Cees kijken en meteen de huisarts gebeld. Doordat ik die hoofdpijn had aangegeven, dacht hij meteen aan een hersenbloeding, dus de ambulance gebeld en naar het AMC. Daar bleek het dus inderdaad een hersenbloeding. Die hebben ze gestopt met een techniek die 'coiling' heet. Dan gaat er via de lies een slangetje naar het hoofd en zoeken ze het vaatje (=aneurysma) op en vullen dat met spiraaltjes. Een paar uur later werd ik weer wakker.
slechts 2,5% van alle hersenbloedingen komt voor bij mensen onder de 45, dus ik ben 'one of the lucky few' ;-).
Ik heb ook nog heel veel geluk gehad dat ik geen uitvalsverschijnselen heb, dus geen verlammingen of iets dergelijks. Ook lijkt mijn persoonlijkheid nog goed intact. Ik heb ook een bloeding in mijn linkeroog gehad waardoor dat oog zo goed als blind was. Heb het idee dat ik wat meer begin te zien erdoor en er is kans dat het vanzelf over gaat, dus daar ga ik wel vanuit.
Ik ben wat prikkelbaarder (sorry Cees en kids) en kan minder goed concentreren en ben veel moe.
Tijdens de controle zagen ze nog 4 aneurysma's zitten, dus ik moet in de komende tijd (onbekend nog wanneer) die nog laten behandelen. Hopelijk kan dat via dezelfde techniek, die is redelijk onbelastend. Anders wordt het als ze hem moeten afklemmen, dan moet de schedel echt geopend worden. Moet je bekennen dat ik van dat idee niet echt vrolijk wordt!
Enfin, het gaat goed met me en steeds beter, de hoofdpijnen die ik dagelijks had nemen af in frequentie en sterkte, mijn oog lijkt beter te worden en de 22e december een afspraak met de neurochirurg en ik hoop dan ook wat meer te weten te komen over wat ze willen doen, wanneer ze dat willen doen en hoelang dat moet duren...
Ik hou jullie via mijn log wel op de hoogte!
dikke kus, geniet van het leven, wij hebben die les wel weer meegekregen , hoewel ik me afvraag of we die nou nog echt nodig hadden.
liefs,
Marjon |
|
|
|
|
|
